fbpx
Tuesday, December 7, 2021
HomeSTORYCERITA KEHIDUPANAyah Tentara Memulai Perjalanan Sejauh 1.200 Mil untuk Menyelamatkan Nyawa Putrinya

Ayah Tentara Memulai Perjalanan Sejauh 1.200 Mil untuk Menyelamatkan Nyawa Putrinya

Erabaru.net. Chris Brannigan sedang dalam misi untuk membantu menyelamatkan nyawa putrinya, dan dia tidak akan berhenti untuk mewujudkannya.

Ketika Hasti yang berusia 9 tahun lahir, dia kekurangan berat badan meskipun tidak prematur. Hanya sehari setelah kelahirannya, dia mengalami kejang, dan untuk tahun pertama hidupnya, dia tidak mau makan. Masalah kesehatan ini membuat Hasti dan keluarganya keluar masuk rumah sakit dan ICU selama bertahun-tahun.

Akhirnya, setelah tujuh tahun yang panjang, mereka mendapat diagnosis: sindrom Cornelia de Lange, suatu kondisi genetik langka yang disebabkan oleh mutasi pada satu gen. Beberapa masalah yang hadir dengan gangguan ini termasuk pertumbuhan yang berkurang, penuaan dini, kecemasan parah, kesulitan berbicara dan bahasa, dan banyak lagi.

“Pada akhirnya itu berarti Hasti tidak akan pernah bisa mencapai kehidupan yang mandiri dan disertai dengan daftar lengkap komplikasi medis, masalah jantung, cacat kognitif, dll,” kata Chris.

Sampai sekarang, tidak ada perawatan untuk kondisi ini yang mempengaruhi satu dari setiap 30.000 kelahiran hidup, tetapi ada harapan. Penelitian sedang dilakukan dan terapi gen sedang dikembangkan. Sayangnya, batas waktu untuk pengujian keamanan dan mendapatkan persetujuan FDA sangat suram karena biayanya.

Bertekad untuk mengubah kehidupan putrinya dan setiap orang lain dengan CdLS, Chris mendirikan badan amal Hope for Hasti tiga tahun lalu. Sejak itu, dia bekerja tanpa lelah untuk mengumpulkan uang sehingga The Jackson Laboratory, sebuah lembaga penelitian biomedis, dapat bergerak maju lebih cepat daripada nanti.

Tahun lalu, ayah Inggris itu berjalan 700 mil di Inggris tanpa alas kaki. Meskipun ia berhasil mengumpulkan 1 juta dollar (sekitar Rp 14 miliar) , namun tujuan mereka 3,5 juta dollar (sekitar Rp 49 miliar) masih jauh dari jangkauan.

Para peneliti berharap, mencatat bahwa perawatan yang mereka kerjakan tampaknya aman dan berpotensi efektif sejauh ini. Sayangnya, CdLS memburuk dengan pubertas, yang berarti Hasti dan keluarganya bekerja melawan waktu.

“Ketika saya melihat Hasti, saya melihat gadis kecil yang luar biasa ini,” kata Chris. “Saya terkadang tidak melihat tantangannya, tetapi saya tahu dia akan menjadi lebih buruk setelah pubertas.”

Dengan 2,5 juta dollar tersisa untuk dikumpulkan, Chris memutuskan untuk bertelanjang kaki sekali lagi, hanya saja kali ini, dia mengambil banyak hal. Daripada berjalan 700 mil, ia memulai perjalanan 1.200 mil dari Bar Harbor, Maine, ke Jacksonville, North Carolina, pada akhir Agustus.

“Saya jalan-jalan sendirian,” jelasnya. “Saya tidak memiliki kru pendukung, tidak ada yang mengikuti saya mendukung saya, dan saya melakukannya tanpa alas kaki karena sebagai keluarga penyakit langka, sering kali merupakan pengalaman yang sangat sepi.”

Dengan bantuan kedua putranya, Chris mengemasi ransel seberat 25 kg penuh dengan semua yang dia perlukan untuk berkemah di pinggir jalan saat dia pergi. Hasti juga ikut campur, memberikan ayahnya salah satu boneka beruang untuk menemaninya.

Sebagai Mayor Angkatan Darat Inggris, Chris telah mengalami banyak hal dalam hidup, tetapi dia tidak pernah mengalami hal seperti berjuang untuk nyawa putrinya.

“Meskipun telah dikerahkan pada operasi sebelumnya, ini tentu saja merupakan pertempuran terberat dalam hidup saya,” katanya.

Syukurlah, dia tidak sendirian. Meskipun pergi ke jalan-jalan sendirian, ketika bepergian 700 mil tahun lalu di Inggris, Chris mengatakan dia menerima begitu banyak cinta dan dukungan. Orang asing akan meluangkan waktu untuk berjalan bersamanya, dan dia mengharapkan dukungan serupa di AS.

“Akan sangat menyenangkan jika orang-orang keluar dan berjalan satu mil dengan saya dan menemani saya,” kata Chris. “Karena itu bisa sangat sepi.”

Perjalanan panjang dan berbahaya tidak akan mudah, tetapi tujuan akhirnya adalah memberinya semua kekuatan yang dia butuhkan.

“Saya telah menjadikan misi saya untuk mengubah nasib Hasti. Kami sedang menciptakan terapi gen untuk CdLS yang akan bermanfaat bagi mereka yang saat ini menderita penyakit tersebut dan anak-anak yang akan menerima diagnosis di masa depan, ”kata Chris. “Jangan biarkan penyakit ini merampas kehidupan orang lain yang layak mereka dapatkan. Bantu aku untuk bertarung dalam pertempuran ini untuk mengubah nasib gadis kecilku!”

Chris memperkirakan perjalanannya akan berlanjut hingga akhir Oktober. Anda dapat melacak perjalanannya di Facebook dan menyumbang ke GoFundMe keluarga.(yn)

Sumber: inspiremore

RELATED ARTICLES
- Advertisment -

Most Popular